For voksne

Foreldreveileder

Foreldre til mindreårige barn som opplever å bli pårørende til en mamma eller pappa med demens, kan bli usikre på hvordan og hvor mye de skal informere barna om sykdom og behandling. Erfaring viser at foreldre ønsker å beskytte barna sine mot kunnskap om alvorlig sykdom i familien for å unngå unødig engstelse hos barna. Dermed får barn ofte for lite informasjon, og kan uten en forklaring være engstelige og redde for endringene de opplever hos foreldrene og i hverdagen.

Hvorfor informere og inkludere barna?

Barn er kompetente observatører i sin egen livssituasjon, og fanger opp langt mer av endringer enn det voksne ofte tror. Det barn fanger opp er ikke bare det som blir sagt og uttalt, men også mye av det de voksne uttrykker nonverbalt. Som en motvekt til gammeldagse holdninger sier man i dag at «det barn ikke vet, har de vondt av». Barn kan og bør få være deltagere i det som har vesentlig innvirkning på deres liv, også i vanskelige livssituasjoner. Når sykdom medfører endringer i familiens livssituasjon – og hverdagen ofte blir preget av engstelse og bekymring – har barna behov for å bli sett, å få adekvat informasjon, forutsigbarhet, å få svar på sine spørsmål, fysisk nærhet og å få snakke med noen de har tillit til. Voksne bør ikke bruke strategien «vente – til – barna – spør» og tro at barna da ikke tenker på og påvirkes av det som skjer innad i familien (Bugge & Grelland, 2009).

Noen barn synes det er vanskelig å si nei til å hjelpe når en forelder blir syk. Denne hjelpsomheten kan også være et resultat av at barnet er engstelig og prøver å unngå den vonde følelsen ved å være «snill». Hos ungdom kan man se at fritidsaktiviteter reduseres eller endres, og det kan være fordi de i en slik situasjon mister interessen, har mindre energi eller ønsker å være mer hjemme (ibid).

Hensikten med å informere barn om demens er å trygge barna, hjelpe dem til å forstå hva som skjer og hvordan foreldres sykdom påvirker alle i familien. Valg av ord og arena for samtaler med barn og ungdom vil avhenge både av alder og situasjon. Det er uansett viktig å huske at barn og ungdom forandrer seg raskt, at å informere én gang ofte ikke er nok, og at det som var en god tilnærming tidligere ikke nødvendigvis er det nå. Barnas spørsmål kan ofte komme i etterkant av samtalen, etter hvert som de gjør seg nye erfaringer eller når situasjonen endrer seg (www.snakketøyet.no).

AH-03051_2500

Hva er det viktig å informere barna om?

Hvordan barna forstår situasjonen og hvordan de reagerer, henger sammen med deres alder og modenhet. De yngste barna preges ofte av abstrakt tenkning; de kan tro at det som er skjedd er deres feil eller at sykdommen er smittsom. Skyldfølelse er vanlig. Tenåringer er ofte mer oppmerksomme på og bekymret for konsekvensene av sykdommen eller situasjonen.

Barn merker atferdsendringer hos de voksne, men har ikke forutsetninger verken for å forstå hva som skjer eller hvorfor. Barn trenger konkret informasjon og opplevelsen av å være inkludert i det som skjer omkring foreldrene når det gjelder eventuell utredning og behandling. De vil trenge informasjon om sykdommen og om hvordan den vil påvirke deres og familiens hverdagsliv.

Barn og ungdom er vare på stemninger og legger godt merke til alt som ikke blir sagt. Ifølge psykolog Magne Raundalen er det beste å ikke dekke til sannheten, men heller snakke med barn om ting slik de er. Barn står på lyttepost og hører hva voksne snakker om, og de fortjener en skikkelig forklaring på alle sine spørsmål. Uten samtaler med trygge voksne kan barn lett lage sin egen forklaring på hvordan ting henger sammen. Forklaringer som kan gi både mareritt og uro (Raundalen & Shultz, 2008).

Hvordan man kan formidle informasjonen til barn?

Det er ikke nødvendig å være ekspert eller kunne mye om demens for å snakke med barna. Barna forventer ikke at en voksen skal ha alle svarene, og det som er viktig er at det er den voksne som tar initiativ til å snakke om det som er vanskelig. Hvilke ord og forklaringer som brukes er mindre viktig enn at man snakker sammen – at barna kan få informasjon og muligheter for å spørre og få forklaringer. Se www.snakketøyet.no

  • Sett ord på det du vet om sykdom og behandling. Det viktigste for barna er at du bryter tausheten.
  • Vis at du ser barna og vær tilgjengelig for å snakke når barnet ønsker det. Om ikke mulig akkurat der og da så bekreft at du ser og hører og vil komme tilbake til det. Viktig at avtalen holdes.
  • Lytt, se og vær til stede for barnet. Du som kjenner barnet best – ser du endringer?
  • Gi kort og presis informasjon uten å måtte fremstå som ekspert
  • Realitetsorienter barnet – frata barnet skyld og skam.
  • Svar så godt du kan og følg opp spørsmål.

Barn har ofte behov for å få ting gjentatt, og de spør gjerne om ting i etterkant av samtalen. Det er viktig at en voksen er tilgjengelig når barna har behov for flere forklaringer. Det gir barna trygghet om du bruker et enkelt og klart språk og gir så konkret informasjon som mulig.

Barn er undrende og direkte. Spørsmålene de stiller kan virke både sårende, skremmende og være vanskelige å svare på. Samtidig tar de hensyn til sine foreldre og er flinke til å finne ut hva foreldrene tåler av spørsmål. For at det ikke skal bli vanskeligere eller tristere for foreldrene hender det at de holder tilbake egne reaksjoner og spørsmål. I tillegg til foreldre og helsepersonell er det mange voksne i barns omgivelser som også er i posisjon til å se, støtte og gjøre en forskjell for barn som har det vanskelig når en forelder er syk. Noen barn velger å snakke med andre voksne de har tillit til i stedet for med sine foreldre, noe det er viktig at respekteres (Bugge & Grelland, 2009).

Barn trenger å tro på fremtiden. At familien kan ha det bra selv om mamma eller pappa er syk. Noen trenger også å vite at livet kan leves selv om mamma eller pappa ikke er der lenger.

Ved ny lovgivning (Helsepersonelloven §10) fra 2010 ble barn som pårørende til somatisk og psykisk syke/rusmiddelavhengige sikret rett til informasjon og oppfølging. Nå er spesialisthelsetjenesten pålagt å ha barneansvarlig personell, og helsepersonell plikter å gi informasjon og oppfølging til barn som har behov for det. Dette gir helsepersonell et større ansvar for situasjonen til barn som pårørende, og du som forelder kan ha behov for råd og veiledning fra helsepersonell for å kunne gi adekvat og alderstilpasset informasjon om sykdom og behandling gjennom sykdommens ulike stadier. Du kan be om en slik samtale om du ønsker før du, eller du sammen med helsepersonell, informerer barna om det som skjer.

Referanser

Bugge, K. E. og Grelland Røkholt, E. (2008). Barn og ungdom som sørger. Faglig støttet til barn og ungdom som opplever alvorlig sykdom eller død i nær familie. Bergen: Fagbokforlaget.

Raundalen, M og Schultz, J-H. (2008). Kan vi snakke med barn om alt? Oslo: Pedagogisk Forum

Helse- og omsorgsdepartementet. Lov om helsepersonell §10. LOV-1999-07-02-64. Sist endret LOV-2015-12-18-121 fra 01.01.2016[/vc_column_text]

Nyttige lenker

Få råd fra fagfolk om demens

Tlf: 23 12 00 40
Har du spørsmål eller bekymringer knyttet til demens? Ta kontakt med Demenslinjen og snakk med erfarne sykepleiere.
http://nasjonalforeningen.no/tilbud/demenslinjen/
Life with Alzheimers

Information for kids and teens about living with a parent with Alzheimers disease./engelsk informasjon til barn og unge om livet med en forelder med Alzheimers sykdom.
http://www.alz.org/living_with_alzheimers_just_for_kids_and_teens.asp

Tilbud til pårørende

Vi i aldring og helse har flere tilbud for pårørende til personer med demens, både for barn, unge og foreldrene i familien
http://www.aldringoghelse.no/demens/pårørende

Tid til å være ung? – når mor eller far har demens

Demens hos en av foreldrene kan føre til flere tanker og bekymringer hos ungdommer. Helgekursene arrangert av Aldring og helse, gir informasjon og støtte til ungdom med en forelder med demens.
https://www.aldringoghelse.no/demens/pårørende/tid-til-å-være-ung/

Ung pårørende

Barn og unge opplever en spesielt stor belastning når mor eller far får demens, les mer om det å være ung pårørende her.
http://nasjonalforeningen.no/demens/parorende-og-demens/ung-parorende/

Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

Barns beste er et nasjonalt kompetansesenter for barn som pårørende, her kan du blant annet lese om tips og råd til hva man kan gjøre for barna, når en i familien blir syk
http://www.sshf.no/pasient_/kompetansentre_/barnsbeste_/om-barnsbeste

For deg som er bekymret for et barn

En veileder for deg som er bekymret for et barn

Hva skal du gjøre når du er bekymret for et barn? Her kan du lese fem utfyllende råd om hva du kan gjøre.
http://jegser.no/slik-ser-du-meg/

Pårørendefilmer

pfilm

Her kan du se filmer om hvordan det kan oppleves å være pårørende til en person med en sjelden diagnose.
http://pfilm.no/

pfilm – Sandras historie

Sandra var 11 år da pappaen hennes begynte å forandre seg. Se filmen om hvordan det var for henne å vokse opp med en pappa med demens.
http://pfilm.no/film/sandras-historie